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Liebe
Besucherinnen, liebe Besucher dieser Seite(n),
ich
bitte Sie sehr, Selbsthilfe als gemeinsame Aufgabe
anzusehen. Es wäre wunderbar, wenn Sie
- Hilfen, die Sie hier und anderswo als Patient
oder Angehöriger erhalten, und
- Hilfe und Unterstützung, die Sie anderen
Menschen gewähren,
als
untrennbar betrachten könnten.
Besonders
dringend sind Orientierungshilfen und Beistand für
Betroffene, die keinen Internetanschluss haben und noch
auf einen Namen (eine Diagnose) für ihre Beschwerden
warten.
Wissen
und Gewissheit können Ängste abbauen: Mit einer Diagnose
fühlt man/frau sich weniger ausgeliefert gegenüber
- fortschreitenden Beschwerden. Es gibt
medizinische Hilfe!
- dem Arbeitgeber, den Kollegen und Nachbarn, die
nicht selten aus der oberflächlichen Kenntnis von
„zwei-drei“ Erkrankungen heraus genau zu wissen
glauben, was „der“ oder “die“ doch
„eindeutig hat“, oder - vor allem - „bestimmt
nicht hat“. Wie hätten/haben Sie selbst „in
gesunden Tagen’“ auf Menschen mit nicht unbedingt
erkennbarer Muskelschwäche reagiert? – Also bitte
ggf. im Stillen Nachsicht üben!
- dem Zufall, einen Arzt zu finden, der sich zufällig
mit eben diesem speziellen Beschwerdenbild (der
Symptomatik) auskennt bzw. bereit ist, sich damit
vertraut zu machen.
Es
gibt nur wenige Menschen mit der Diagnose Lambert-Eaton
Syndrom. Deshalb wäre meines Erachtens ein gegenseitiges
Informationssystem in Papierform als Rundbrief und/oder
Newsletter relativ problemlos realisierbar, auf jeden Fall
wäre ein solches Informationssystem hilfreich.
Wie
sehen Sie das?
Gerade
die finanziell Ärmsten – mit LEMS kann man ja sehr
schnell dazu gehören – haben keinen Computer und können
sich auch manchmal nicht einmal mehr die Mitgliedsbeiträge
in einem Selbsthilfeverein leisten. Newsletters und
Rundbriefe haben den Vorteil, dass sie Probleme und
Neuigkeiten gezielter, persönlicher, ausführlicher und
terminlich nach Bedarf behandeln können. Sie können
flexibler sein, als Zeitschriften die zu festen Terminen
erscheinen. – Und: LEMS ist dort u. U. nicht das
Hauptthema.
Könnten
Sie eventuell die Organisation eines Vernetzungssystems übernehmen
und die Finanzierung auf irgendeine Weise sicherstellen?
Ein
informelles Info-System kann jedoch nur eine hilfreiche
Ergänzung zu den etablierten Formen sein. Eine
Mitgliedschaft in mehreren Organisationen ist und bleibt
sehr empfehlenswert: aus Solidaritätsgründen, aus
gesundheitspolitischer Sicht – und weil das
Informationsangebot sich unterscheidet.
Ob
wohl vielleicht schon einmal jemand dafür eingetreten
ist, dass die Krankenkassen den Beitrag für eine
Mitgliedschaft übernehmen? Oder wenigstens die Kosten für
die gedruckten Informationen?
Wäre
das eine Aufgabe für Sie, das bei Kassen vorzutragen?
Ein
auf einen definierten Personenkreis bezogene Hilfs- und
Informationssystems wäre eine weiterer Schritt zur
Verbesserung der Lage von LEMS-Menschen.
[Bisherige Aktionen]
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