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Die Informationen auf dieser Website stützen sich auf umfangreiche, sorgfältige Recherchen in der Fachliteratur und auf Gespräche mit Experten verschiedener Fachbereiche. Besonders wertvoll waren und sind die Erfahrungen von Betroffenen. Sie, als Besucher/innen dieser Seite, dürfen und sollen alles im Hinblick auf Ihre persönliche Situation überprüfen – am besten zusammen mit Ihrem Arzt. Hilfreich wäre es, wenn Sie Fragen und Anregungen im E-Mail-Gespräch mit mir klären würden (Deutsch oder Englisch ist willkommen).

Ziel dieser Website: ist, laienverständlich darzustellen, was Sie in einigen hundert wissenschaftlichen Beiträgen (kompetenter dargestellt) nachlesen können. Eine große Zahl von Aufsätzen können Sie sich über Datenbanken wie SpringerLinkSearch und EntrezPubMed/Medline, in der Zusammenfassung oder in voller Länge, auf Ihren Rechner holen. Die Bereichsbibliotheken Medizin der Universitäten stehen jeder Bürgerin und jedem Bürger offen. Was vor Ort nicht vorhanden ist, können Sie, wenn Sie sich eine Berechtigung geholt haben, von zu Hause aus per Fernleihe oder Fernkopie z.B. über gbv/olc - bestellen.

Mein besonderes Anliegen ist, unterschiedliche wissenschaftliche Standpunkte nebeneinander zu stellen, zum Beispiel im Hinblick auf Augensymptomatik und Atemversagen ("häufig" ./. "extrem selten") und die Medikamente, die bei einer Vollnarkose (nicht) verabreicht werden sollten. Darüber hinaus versuche ich, dem Bedürfnis nach praktischen Informationen nachzukommen. Sie sind in der Fachliteratur weitgehend ausgespart.

Ihre persönlichen Erfahrungen als Erkrankte und die Ihrer Angehörigen und Freunde gehören dazu. Sie sind mir - und mit Sicherheit den BesucherInnen dieser Seite - wertvoll. Es werden schätzungsweise pro Jahr 3 Neuerkrankte auf 1.000.000 Menschen diagnostiziert. Das wären in München 3 - 4 PatientInnen. Es gibt davon erheblich abweichende Angaben, z.B., naja, eine Null weniger. Niemand hat genaue Zahlen. So selten war Myasthenia Gravis (MG) auch einmal und die Sterblichkeit sehr hoch. Es stirbt kaum noch jemand an der Erkrankung, und gerade "in diesem Moment" hat MG den Status "verloren", eine "sehr seltene Erkrankung" zu sein. Trotzdem dauert es im Schnitt immer noch 2,7 Jahre bis die richtige Diagnose gestellt wird. Und LEMS? Wer könnte die Betroffenen, die undiagnostiziert am Lungentumor ("Bronchialkrebs","Bronchialkarzinom")bis dahin gestorben sind, zählen?

Neben dieser Website setze ich mich an unterschiedlichen Stellen dafür ein, dass das Lambert-Eaton Syndrom so bekannt wird wie in letzter Zeit die aus dem Schatten hervorgeholte Multiple Sklerose. Und wer konnte vor einigen Jahren den Begriff Mukoviszidose auch nur aussprechen?! Erfolgreich scheint auch zu sein, Autoren im nicht als wissenschaftlich ausgewiesenen Teil des Internets zu bitten, falsche Informationen über LEMS auf den jeweiligen Seiten zu korrigieren bzw. ihre Information über "Neuromuskuläre Transmissions-Störungen" nicht bei der Myasthenia Gravis (MG) enden zu lassen. "Gründliche" Autoren stellen zum Schluss ihrer Arbeit "in ein, zwei Sätzen" das Krankheitsbild LEMS immerhin noch vor - anscheinend zum Zweck, die Myasthenia Gravis deutlicher abzugrenzen. Diese Anmerkungen beziehen sich weniger auf Veröffentlichungen in Fachzeitschriften. Dort erscheinen regelmäßig Beiträge zum Thema LEMS, z.B. Studienergebnisse und Fallberichte. In Lehrbüchern sieht es schon eher wieder wie oben beschrieben aus.

Helfen Sie bitte mit, MENSCHEN mit LEMS in eine beachtete und geachtete Gemeinschaft mit öffentlichem Forum zusammenzubringen. Eines Tages kann ich an dieser Stelle vielleicht eine Möglichkeit zur Heilung nennen - Forscher bemühen sich darum. Mittel zur Linderung und Begrenzung der Beschwerden stehen Ihnen bereits zur Verfügung. Ich berichte ausführlich darüber.

Ich hoffe, ich kann Ihnen mit meinen Informationen ein wenig weiterhelfen, Ihre Situation als Betroffene besser zu verstehen. Ein an die Krankheit angepasstes Verhalten könnte Sie vor unnötiger Veschlimmerung bewahren. Ich wünsche Ihnen, dass Sie den Weg finden, die Krankheit zu akzeptieren und bestmöglichst damit zu leben.

Ein Schwerpunkt-Thema meiner Seite ist die Chemikalie 3,4-Diaminopyridin(e) (3,4-DAP). Ich will erreichen, dass Kliniken eine Lösung für den Fall einer myasthenen Krise bereithalten (Injektions-/Infusions-Lösung). 3,4-DAP wird seit über 20 Jahren weltweit erfolgreich zur symptomatischen Behandlung der Muskelschwäche beim Lambert-Eaton-Syndrom verordnet, in Tablettenform, vorzugsweise jedoch in Kapseln gefüllt. LEMS kann auch ursächlich behandelt werden, ein Heilmittel steht jedoch für das Lambert-Eaton Myasthenische Syndrom noch nicht zur Verfügung 3,4-DAP ist eine der Möglichkeiten, das Leben mit LEMS erträglicher zu machen Es erscheinen laufend Arbeiten zum Thema 3,4-Diaminopyridin. Praktische Gesichtspunkte fehlen weitgehend, oder werden nicht in die Praxis umgesetzt (z.B. die Anfertigung einer Lösung, die bei einer myasthenen Krise intravenös verabreicht werden kann.