Muskelschwäche
www.
Lambert-Eaton-Myasthenisches-Syndrom.de
Lambert-Eaton Syndrom, Lambert – Eaton - Myasthenisches Syndrom, LEMS, LES,
Lambert-Eaton Myasthenic Syndrome, Eaton-Lambert-Syndrom(e),
Myasthenic Syndrome Lambert Eaton, ICD-10 G73.1 (C80+) und verwandte Störungen.
        

Öffentlichkeitsarbeit

13. Sept. 2007

Natürlich bin ich den Weg seitdem energisch weitergegangen in Richtung des Ziels, dass LEMS von Ärzten, Kostenträgern und Autoren als "wichtige" und "normale" Erkrankung angesehen wird.

Stand gegen Ende 2006:

Schritt für Schritt bis heute

Den ersten großen Schritt zur Verbesserung der Situation von LEMS-Menschen hatte Teresa Lindner getan. Mit großem Engagement und positiver Ausstrahlung hat sie Patienten im persönlichen Gespräch beraten. Sie war derzeit die einzige private Informationsquelle. Unersetzlich. Stets „im Dienst“. Teresa Lindner starb am 09. Dezember 2006. Nach einem Unfall war sie in „ein“ Krankenhaus eingewiesen worden, dann in „ein“ anderes….

Ab 1999 war mir klar, dass breite Öffentlichkeit hergestellt werden muss, wenn sich nicht nur für den Einzelfall etwas zum Besseren wenden sollte.

Teresa Lindners Informationen über die Lage der LEMS Betroffenen und meine persönlichen Erfahrungen brachten mich dazu, zunächst sehr intensiv die Fachliteratur zu studieren (was ich beibehalten habe), und bald besuchte ich Veranstaltungen für Studenten und Fachärzte – als Nichtmedizinerin. Meistens wurde ich ausdrücklich dazu eingeladen, nachdem ich mich an Diskussionen beteiligt hatte. Noch heute staune ich, was an Veränderungen und Kontakten erreichbar ist, obwohl – oder weil? - LEMS bisher weitgehend zu den nicht „wichtigen“ Erkrankungen zählt(e).

Was mir möglich ist, können auch Sie - ggf. mit anderen Mitteln - erreichen. Für eine Person mit generalisierter Muskelschwäche ist der Einsatz ohne Hilfen nichtgerade gesundheitsfördernd (jedenfalls nicht für die eigene Gesundheit) und finanziell auf Dauer nicht tragbar.

Beispiele aus der Patientenberatung schildere ich später. Von der neuen – womöglich Verdachts- Diagnose erschütterte Menschen wandten sich oft etliche Male am Tag mit vielen Fragen auf einmal an mich. Jedes Mal haben sie eine ausführliche schriftliche Antwort erhalten. „Schriftlich“ ist wichtig: Zum Verstehen, zum Besprechen beim Arzt – und um Missverständnisse weitgehend zu vermeiden.

Und „daneben lief“ die Hintergrundarbeit:

Ich habe Einfluss auf den Inhalt von Arztseiten im Internet, eines Lehrinstituts und einer Fachgesellschaft nehmen können (Auf mehreren war 3,4-DAP nicht als Kaliumkanalblocker ausgewiesen, als was, will ich hier nicht wiederholen, weil sich der Begriff nicht einprägen soll.) Auf einer anderen Seite war als Mittel zur symptomatischen Behandlung bei LEMS ein Rheumamittel genannt worden, keine Erwähnung von 3,4-DAP.

U. a. bei Wikipedia und DocCheck habe ich die Beschreibung des bisher nicht als Begriff aufgetauchten Lambert-Eaton Syndroms begonnen – und wird bis heute engagiert weitergeführt.

Melden Sie sich auf der Wikipedia-Seite doch bitte zu Wort! Wie wäre es, wenn Sie die „nüchternen“ Texte durch eine persönliche Note so ergänzen, dass man/frau den Inhalt nicht nur „nüchtern“, sondern menschlich angerührt wahrnimmt. Was hält Sie als Betroffener oder Angehöriger davon bisher ab?

In Neurologie und Neurophysiologie habe ich verschiedene LEMS-Poster aufgehängt.

An anderer Stelle wurde endlich die Formulierung „wichtige (!) Erkrankungen“, zu denen LEMS in der Fachliteratur nicht zählt, korrekterweise durch „häufige“ Erkrankungen ersetzt. Noch angemessener wäre: „selten diagnostizierte….“….

Besonders umfangreich ist und war der Mailwechsel mit Experten, manchmal über Monate zum selben Thema. Antwort immer prompt! Jedenfalls „immer“, wenn namhafte ausländische Autoren angesprochen waren; in Deutschland ist das im Hinblick auf manche „sensiblen“ Themen in Einzelfällen etwas anders.

Labore, Apotheken, Apotheken-Vereinigungen, BrArM und ABDA habe ich nicht „vernachlässigt“, Pharmafirmen und die Europäische Union eingeschlossen und viele Stellen mehr.

Seit Ende 2004 sind in mehreren Zeitschriften Beiträge von mir abgedruckt worden, so auch in jeder Ausgabe des „Muskelreport“ der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (außer in 01/2005). Einige Artikel werde ich hier auf die Seite setzen und ein Literaturverzeichnis anlegen.

2004 erschien meine Homepage mit der jetzt noch gültigen Adresse [www.lambert-eaton-myasthenisches-syndrom.de] und wuchs und wuchs… Bis ich sie vor einiger Zeit ins „künstliche Koma“ versetzt habe. Was zuletzt im Internet erschien, war lediglich ein Platzhalter für diese neue Seite und wird nun – so das LEMS es doch noch zulassen sollte, wieder wachsen, wachsen…, aktualisiert und mit neuen Themen und verändertem Schwerpunkt.

Mit dem Erscheinen der HP nahmen die Patientenkontakte zu und beschränk(t)en sich nicht auf Europa. In dem spanischsprachlich beeinflussten Südamerika z.B. scheint LEMS für Fachkreise überhaupt kein Thema zu sein: Die Fachliteratur verwendet überwiegend das Englische, Englisch ist dort aber wohl selten Schulfach.

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