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„Betroffene
und Wissenschaftler müssen an einem Strang ziehen“.*
Dr.
med. Wolfgang Köhler
Sächsisches
Krankenhaus Hubertusburg Klinik
für Neurologie und Neurologische Intensivmedizin.
04777 Wermsdorf
„Das... gespaltene Verhältnis von Wissenschaft und Betroffenen
ist auch heute leider noch die Regel und nicht die Ausnahme. Die
Wissenschaft scheint geradezu Angst vor den Patienten und ihren
Bedürfnissen zu haben. Leidtragende sind nicht nur die
Patienten selbst, sondern auch die gesamte klinische
Versorgung und die klinisch orientierte Forschung, die
insbesondere in Deutschland längst nicht den Stellenwert
einnimmt, der ihr zukommen sollte.“
*Wolfgang Köhler:
„Lorenzo’s Oil Story“ – Was kann die Wissenschaft von
Betroffenen lernen?
In: Bundesministerium für Bildung und Forschung.
Gesundheitsforschung:
Forschung für den Menschen / Seltene Erkrankungen – aber Millionen
Patienten.
Seite 29.
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| 3,4-DAP nasal |
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3,4-FDAP über die Nase
Seit Ende 2004 erscheinen u. a. im Muskelreport der Deutschen Gesellschaft für
Muskelkranke regelmäßig Artikel von mir, so auch das hier abgedruckte Interview
mit Dr. Dr. H. J. Koch anlässlich meines Selbstversuchs mit 3,4-Diaminopyridin
(3,4-DAP) nasal. Die Rezeptur sowie die Anwendung von 3,4-DAP waren bis dahin in
der Fachliteratur nicht beschrieben worden. Das Ausprobieren- in eigener
Verantwortung, aber nicht ohne Vorkenntnisse -verschiedener Zubereitungen und
Dosierungen (und weiterer Applikationsformen) hat am Ende dazu geführt, dass ich
stationäre Aufenthalte vermeiden konnte: bei Schluckunfähigkeit, Brechdurchfall
(Lebensmittelvergiftung), verdicktem Schleim im Luftweg mit extremer Atemnot und
vor einer Darmspiegelung.
Bisher stehen für die Verabreichung von 3,4-DAP ja nur orale Formen – Kapseln und
Tabletten – zur Verfügung. Nicht-orale Formen wie Injektion oder Nasenspray -
wären immer dann äußerst hilfreich, wenn
- eine neue Dosis erforderlich wäre, aber eine Einnahme über den Mund
funktionell nicht möglich ist (Bewusstlosigkeit, Schluckbeschwerden,
Erbrechen),
- sinnlos (Erbrechen, Durchfall) und
- eventuell gefährlich (anhaltender Stuhlverstopfung).
- Sehr nützlich erweist sich die nasale Anwendung auch vor Untersuchungen,
die einen leeren Verdauungstrakt erfordern wie Magen-Darm-Spiegelungen.
Vor dem Interview hat ein öffentlicher „Dialog“ zwischen Dr. med. Dr. rer. nat Horst
J. Koch und mir in Form von Leserbriefen an die Österreichische Apothekerzeitung
stattgefunden. Die Internetadresse finden Sie am Ende des hier abgedruckten
Interviews.
Mitte Dezember erschien zum Thema der folgende Artikel, der auch in einer
Online-Ausgabe zu lesen ist:
Nasale Applikation. Auf direktem Weg zum Wirkort
Von Horst J. Koch und Freya Matthiessen.
Pharmazeutische Zeitung (govi-Verlag) 50/2006
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zum Online-Artikel]
[Interview
mit Dr. Koch als PDF]
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